«LA FIBROSI CISTICA? NON E’ INFETTIVA»

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Il caso del bambino di Montepaone, in provincia di Catanzaro, che non ha potuto frequentare una scuola dell’infanzia perché affetto da Fibrosi Cistica, erroneamente ritenuta dalla direzione dell’Istituto una patologia infettiva, è un’occasione per conoscere questa malattia rara, su cui, come dimostra la cronaca, c’è molta ignoranza. Abbiamo, quindi, contattato la Lega Italiana Fibrosi Cistica, una Onlus che, afferma il presidente, Franco Berti, si prefigge l’obiettivo «non solo di tutelare e assistere il malato, ma anche di favorire la ricerca, l’unica speranza per le persone che soffrono di questa malattia cronica».

La Fibrosi Cistica colpisce, precisa Berti, «un bambino ogni 2005 neonati». «Si tratta di una malattia genetica rara e non infettiva – continua il presidente della Onlus -. E’ come nascere con gli occhi azzurri o con i capelli neri. La vita media di questi bambini, se negli anni Sessanta era di pochi anni, oggi si è allungata fino ad arrivare a 40 anni, ma è necessario fare molta prevenzione. Bisogna stare attenti alle infezioni che colpiscono soprattutto i polmoni, anche se a rischio ci sono altri organi, come l’intestino per esempio».

Berti afferma che «queste persone sono più vulnerabili perché anche un banale raffreddore potrebbe causare serie complicazioni».

Questa patologia è causata da un difetto genetico che consiste nella produzione di una proteina alterata, denominata CFTR, che regola il canale del cloro provocando un errato scambio salino delle cellule. Il risultato è un’anormale secrezione delle cellule esocrine dell’organismo che provoca dei danni gravi agli organi coinvolti, in particolare al sistema respiratorio.

«Non esiste al momento una cura – afferma Berti -. Ci si basa molto sulla prevenzione che allunga la vita del paziente se fatta in maniera accorta e quotidiana». Il paziente, infatti, ogni giorno si deve sottoporre a una serie di trattamenti, il cui fine è soprattutto quello di favorire l’espulsione dei muchi per proteggere i polmoni. Per quanto riguarda la diagnosi, «i neonati vengono sottoposti a uno screening obbligatorio che però non viene effettuato da tutte le Regioni italiane», spiega Berti, che infine aggiunge: «Senza di esso, i futuri accertamenti verranno fatti sui sintomi; di conseguenza i tempi si allungano e aumenta la possibilità di diagnosi errate».

Maria Ianniciello

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Autore dell'articolo: Maria Ianniciello

Maria Ianniciello
Mi chiamo Maria Ianniciello (o meglio Maria Carmela Ianniciello). Carmela spesso lo perdo per strada. Ho una laurea in Lettere e sono giornalista dal 2007 (sono iscritta nell'elenco dei pubblicisti). Dopo una lunga gavetta giornalistica in televisioni e giornali irpini sia online che affline, curo dal 2008 il portale www.culturaeculture.it, da me fondato. In Cultura & Culture dal 2012 al 2018 ho coordinato redattori da ogni angolo d'Italia e mi sono occupata di cinema, libri, lifesyle, attulità e benessere. E` stata una grande esprienza umana e professionale. Poi una piccola pausa e la ripresa delle pubblicazioni il 19 agosto 2019. A gennaio 2016 mi sono iscritta alla Scuola di Naturopatia dell'Istituto Riza di Medicina Psicosomatica diplomandomi nel dicembre 2018. Da aprile a giugno ho frequentato il Master in Psicosomatica sempre presso l'Istituto Riza. Nel frattempo ho avuto un bambino di nome Emanuele. Sono sposata con Carmine e amo la mia famiglia per la quale farei follie. Come farei follie per questo lavoro (il giornalismo intendo) che adoro. La Scuola di Naturopatia mi ha permesso di ritrovare me stessa, i miei tempi, la mia vita. Mi ha fatto scoprire il dono della maternità e della femminilità. Oggi sono una persona più completa e più equilibrata. Ma sempre in costante evoluzione. Oggi mi dedico come giornalista ai libri e al cinema in Cultura & Culture e sul mio canale YouTube Marica Movie and Books.

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